近日，遼寧瓦房店市民王先生向記者反映，自家女兒因患脊髓性肌萎縮癥（SMA），今年高考體檢被遼寧省招辦劃定為不合格，影響其院校預(yù)錄取。王先生希望女兒能夠有機(jī)會正常填報高考志愿。6月24日，遼寧省殘疾人聯(lián)合會教育就業(yè)部工作人員回應(yīng)極目新聞記者稱，已接到王先生的咨詢求助，目前正與多所高校進(jìn)行溝通。
王先生告訴記者，其女兒王藝（化名）一歲時，兩條胳膊無法抬動，雙腿無法站立行走。當(dāng)年，經(jīng)中國醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院診斷，王藝雙脛前肌、右股四頭肌呈神經(jīng)源性損害，確診脊髓性肌萎縮癥（神經(jīng)源性）Ⅱ型-Ⅲ型。
王先生介紹，一直以來，雖然女兒身體存在殘疾，但她并沒有自暴自棄、放棄學(xué)習(xí)，反而接受現(xiàn)實，努力地學(xué)習(xí)生活。因為只能坐在輪椅上，從幼兒園開始，王藝的親屬每天陪著她去學(xué)校上課，起初是其母親，之后由她的姑姑進(jìn)行陪讀。“由于女兒學(xué)習(xí)努力，成績一直比較優(yōu)異，中考成功考入當(dāng)?shù)刂攸c(diǎn)高中。”對此，王先生很欣慰。
考慮到王藝的身體情況，在中學(xué)和高中階段，學(xué)校專門將其教室安排在一樓。這么多年以來，王藝的母親全職在家照顧她，父親王先生做點(diǎn)小買賣維持家用。王先生稱，考慮到女兒的身體及未來就業(yè)，高中時為其選擇了文科。近幾年，國內(nèi)出現(xiàn)了治療SMA的注射藥物“諾西那生那”，需要定期打針，每針醫(yī)保報銷后要花費(fèi)一萬多元。
2025年4月，王藝在高考前體檢時，被列為不合格。王先生提供的體檢確認(rèn)表顯示，“不宜報考《普通高等學(xué)校招生體檢工作指導(dǎo)意見》（下稱《意見》）中第一部分第04條所列專業(yè)”，體檢結(jié)論為“不合格”。記者查閱《意見》發(fā)現(xiàn)，該條款明確規(guī)定：患有下列疾病者，學(xué)�？梢圆挥桎浫。ㄖ匕Y或難治性癲癇或其他神經(jīng)系統(tǒng)疾��；嚴(yán)重精神病未治愈、精神活性物質(zhì)濫用和依賴等。王藝所患脊髓性肌萎縮癥正在相關(guān)條款范疇內(nèi)。
對此，王先生先后向大連市殘疾人聯(lián)合會、遼寧省殘疾人聯(lián)合會進(jìn)行咨詢、求助。6月24日14時，遼寧省2025年高考成績放榜，經(jīng)查詢，王藝得到了611分的高分。
記者就此事咨詢遼寧省殘疾人聯(lián)合會教就部，工作人員稱，此前已接到王先生的求助，根據(jù)王藝的體檢報告，確實屬于不合格，但并不意味著不能報考院校。
該工作人員表示，因王藝身體殘疾癥狀較嚴(yán)重，此類疾病在報考院校及專業(yè)時會受到限制。目前相關(guān)工作人員已幫忙多方呼吁，并與多所高校進(jìn)行溝通。至于高考志愿填報，需要結(jié)合王藝的高考分?jǐn)?shù)、喜歡的專業(yè)，以及院校招生簡章對此類疾病不限制的專業(yè)等綜合因素進(jìn)行選擇。
記者多次聯(lián)系遼寧省高中等教育招生考試委員會辦公室熱線，截至發(fā)稿未獲回應(yīng)。
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