唐氏患兒及早干預(yù) 長(zhǎng)大可做簡(jiǎn)單工作

   成都市唐氏綜合癥互助協(xié)會(huì)、成都市唐氏綜合癥兒童康復(fù)中心，位于金牛區(qū)成都市青少年活動(dòng)中心培訓(xùn)部后院一處小樓里，這里住著30多個(gè)“糖寶寶”?！斑@些孩子跟正常孩子不一樣，很多簡(jiǎn)單的事情，要重復(fù)很多遍。唐氏孩子早期干預(yù)到位的話，以后可以從事簡(jiǎn)單的工作。”既是康復(fù)中心負(fù)責(zé)人之一，又是其中一個(gè)“糖寶寶”媽媽的劉雅琴告訴記者，他們正是在為這些孩子的康復(fù)努力著。

  劉雅琴的小孩今年已經(jīng)7歲了，出生幾天就被診斷為唐氏患兒。她辭去工作全身心投入到孩子身上，只靠老公一人工作維持家庭開(kāi)銷。這些年下來(lái)，對(duì)于唐氏綜合癥，劉雅琴也幾乎成了半個(gè)專家。唐氏患兒先天性疾病較多，一般伴有先天性心臟病等多種疾病，唐氏孩子早期干預(yù)、培訓(xùn)到位的話，以后可以從事簡(jiǎn)單的工作……

  為了給孩子盡早的培訓(xùn)和康復(fù)治療，2012年，劉雅琴和另外兩位唐氏孩子母親成立了唐氏綜合癥互助協(xié)會(huì)，2013年又建立唐氏綜合癥兒童康復(fù)中心?？祻?fù)中心目前有12名老師，都是特殊教育畢業(yè)或者幼師專業(yè)畢業(yè)的，目前主要開(kāi)設(shè)了語(yǔ)言訓(xùn)練、運(yùn)動(dòng)以及綜合三門課程，其中語(yǔ)言訓(xùn)練與運(yùn)動(dòng)課程是老師與孩子一對(duì)一進(jìn)行。因?yàn)槭莻€(gè)人成立機(jī)構(gòu)，整個(gè)康復(fù)中心運(yùn)轉(zhuǎn)主要靠這些孩子的學(xué)費(fèi)收入，劉亞琴介紹：“我們每月收取每個(gè)孩子2000元，這部分錢主要用來(lái)給老師開(kāi)工資。整個(gè)康復(fù)中心是非營(yíng)利性的?！?/span>

  “目前在康復(fù)中心進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的‘糖寶寶’，成都本地的有十多個(gè)，外地的有二十多個(gè)，都是在這邊租房子。”劉雅琴說(shuō)外地來(lái)這邊進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，不僅要負(fù)擔(dān)孩子學(xué)費(fèi)，還要負(fù)擔(dān)在成都的住宿，有些家庭壓力很大。

  西西在被診斷為唐氏患兒時(shí)，爸爸就與媽媽離婚，西西一直由媽媽照料。為此，康復(fù)中心主動(dòng)為西西減了一半的學(xué)費(fèi)，中心其他成員也幫西西媽媽找住宿、介紹工作，讓她們感覺(jué)到大家庭的溫暖?！疤菍殞殹奔彝サ目啵?yàn)榭祻?fù)中心這個(gè)“家”的存在，因?yàn)楸舜酥g給予的勇氣和幫助而淡了許多。